2025年10月22日，北京郎園，短道速滑奧運冠軍張會，這位曾在冰場上以風馳電掣的速度和精準控制力征服世界的運動員，此刻正被一雙巨型手套困在原地。

2025年10月22日，北京郎園，短道速滑奧運冠軍張會戴上巨型手套，準備體驗“淀粉人”的日常生活狀態。

她微微蹙眉，身體前傾，全神貫注地試圖完成一個三歲孩童都能輕松做到的動作——端起一杯咖啡。手指在厚重材料的包裹下，原本輕而易舉的抓取，變成了一場與無形束縛的艱難角力。

幾分鐘過去，奧運冠軍額角微微見汗，一杯觸手可及的咖啡卻遙不可及。

“我戴上這樣一個巨大的手套來模擬部分‘淀粉人’患者的早期感知，比如手部腫脹、麻木，感受在這種患病情況下的生活狀態。”張會介紹。在10月26日的“國際淀粉樣變性日”來臨之際，新京公益特別策劃了這場公益體驗活動。

張會所提到的“淀粉人”，是指轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性（ATTR）的患者。這是一種罕見病，一旦患病，患者就好像全身各器官被悄無聲息地堆積了“淀粉”，哪里堆積多了，哪里的器官就會先衰竭（1、2）。因為早期癥狀不具有特異性，極易被醫患忽視，導致誤診或延遲診斷。新京公益希望通過本次創意活動，將晦澀的醫學名詞轉化為公眾可感知的生活體驗，提升大家對淀粉樣變性疾病的社會認知，呼吁大家關愛身邊患者，提醒潛在患者及早識別、規范治療。

張會在超市挑選水果，以體驗“淀粉人”的日常生活狀態。

在當天的體驗中，張會依次挑戰了系鞋帶、用手機掃碼買咖啡、購買蔬果等多個日常生活中的場景。

在挑選蔬菜環節，她試圖用被“封印”的雙手舉起蔬菜，手臂晃晃悠悠，難以穩定。簡單的拿取動作，在此刻變得如此艱難。張會活動著仍有麻木感的手指，分享她的感受：“手部和胳膊出現這樣的僵硬與麻木感，連握穩手機、抬起手臂都成了難題?！?/p>

張會在超市挑選蔬菜。

在系鞋帶環節時，張會蹲下身時想調整腿部姿勢，卻明顯感覺膝蓋發沉，小腿也有輕微的酸脹感；伸手去勾鞋帶時，不僅手指難以發力，連腳腕都沒法靈活轉動，得用另一只手扶住膝蓋才能勉強保持平衡。

“我只是戴手套體驗一會兒，就覺得腿也跟著‘不得勁’?！睆垥贿吰鹕硪贿吶嗔巳嘈⊥?，“很難想象患者長期受淀粉樣物質影響，腿部會有多難受。手腳麻木一般都以為是普通的身體疲勞或小毛病，很難和淀粉樣變性的疾病早期信號聯系在一起。”

張會在球場上體驗“淀粉人”日常。

事實上，“淀粉人”的患病癥狀遠不止于四肢。轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性會引起淀粉樣纖維在多器官的沉積，尤其沉積于心臟和神經系統?；颊叩?strong>癥狀是非常零散的，可能是手腳麻木、腫脹、肌肉乏力、腹瀉，也可能是心律失常、心衰、呼吸困難。這些全身各處的不適，最終都會落到日常生活的每一步里，形成沉重的疾病負擔。

張會表示：“作為運動員，對肌肉控制、行動協調性非常熟悉。如果四肢和肌肉神經受到影響，行動能力肯定會下降，導致走路不穩、容易跌倒，慢慢發展下去，衣食住行各方面都會需要別人的協助?！?/p>

張會還特別分享了一個微妙的心理細節，那是在體能訓練中都少有的挫敗感?！绑w驗過程中，我最難克服的其實不是身體上的不便，而是心理障礙。是當你拼盡全力，卻依然完成不了你想要做的事情的時候，那種特別強烈的、洶涌而來的無助感。你想向外界求助，但又很難精準地表達出你究竟卡在了哪個環節，那種憋悶和焦急，非常折磨人?！边@位曾在賽場上直面強敵、無所畏懼的冠軍，此刻坦言“脆弱”、表達共情。

張會的心理感受，和患者的心路歷程一樣。由于淀粉樣變性的患病初期癥狀不具備特異性，很多患者會以為自己只是“老寒腿”“累著了”，沒有及時去醫院排查患淀粉樣變性的可能性。即使后面到醫院，由于醫患對于淀粉樣變性的認知度都不高，可能會導致患者在神經內科、消化科、風濕科、心內科等多個科室輾轉，難以及時確診和得到治療，對于患者和家庭的心理考驗極大。

張會戴著手套走在路上。

值得一提的是，當天的公益體驗活動也吸引了不少市民駐足關注，多位小紅書博主恰巧偶遇現場，當即被我們為“淀粉人”發聲的初衷打動。他們主動用鏡頭記錄體驗細節，分享“淀粉人”的日常困境，自發加入公益隊伍，以輕量化科普疾病傳播帶動更多網友關注罕見病群體，為公益支持注入年輕化力量。

目前，全球約有30萬－50萬轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌病（ATTR-CM）患者，以及約有1萬-4萬的轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發性神經?。ˋTTR-PN）患者（3、4）。隨著報道病例數量的逐步增多，意味著仍有大量的患者未被正確診斷。而在這之中，轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發性神經病的患者平均生存時間一般只有6年至12年（2）。任何一次誤診和診斷延遲，對于患者來說都是生存期的縮短，代價直指生命。

張會呼吁：“我希望以這樣直觀、形象的方式讓社會大眾理解‘淀粉人’舉手投足間的艱難，從而在日常生活中投以更多的耐心、幫助與包容，不要去誤解和歧視罕見病群體，減輕他們的社會心理負擔。同時，我也希望通過這次體驗，利用我的影響力，能讓更多人了解淀粉樣變性的疾病早期癥狀，在出現相關早期信號時，一定要盡早去醫院就診排查，及早識別和規范治療才能有效控制病情，減少疾病負擔，獲得更有質量的生活。”

張會和她體驗用的巨型手套。

參考文獻：

1、田莊，等。罕見病研究,2023,２(１）：6 3-69．

2、北京醫學會罕見病分會。 轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發性神經病的診治共識 [J] . 中華神經科雜志, 2021, 54(8) : 772-778. DOI: 10.3760/cma.j.cn113694-20210128-00074.

3、Ionis Pharmaceuticals [Internet]. Annual Report, 2022 [last accessed 11 December 2023]. Available from: https://ir.ionispharma.com/static-files/db9dff5d-8683-485a-a517-15e264fe7532.

4、Rintell D, et al. Patient and family experience with transthyretin amyloid cardiomyopathy (ATTR-CM) and polyneuropathy (ATTR-PN) amyloidosis: results of two focus groups. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:70.

*僅作疾病科普參考，不能作為臨床診斷及醫療依據，不可替代專業醫師的診斷和治療建議。如有疑問，請咨詢醫療衛生專業人士。

編輯 甘浩

校對 付春愔